Читати книгу - "Стрімголов. Історія одного життя"

в Коледжі Ейнштейна попросив мене на прикладі цих унікальних хворих прочитати студентам вступ до неврології. Я проводив заняття для групи з восьми-дев’яти спудеїв — тих, хто мав особливий інтерес до неврології та міг упродовж двох місяців приходити щоп’ятниці по обіді (також були заняття і в інші дні для ортодоксальних євреїв, які не могли їх відвідувати у п’ятницю). Студенти не лише вивчали неврологічні розлади, але й дізнавалися, що означає поміщення до спеціалізованої лікарні й життя з хронічною непрацездатністю. Ми тиждень за тижнем просувалися на все вищі рівні — від захворювань периферійної нервової системи та спинного мозку до хвороб стовбура мозку й мозочка, а далі — до рухових розладів і нарешті до розладів сприйняття, мовлення, мислення й розсудливості.

Ми завжди починали з навчання біля ліжок хворих: збиралися довкола, щоб скласти уявлення про історію хвороби, поставити необхідні запитання та провести огляд. Я перебував поруч, переважно не втручаючись, проте стежачи за тим, щоб до пацієнта завжди ставилися ввічливо, уважно і з повагою.

Я знайомив студентів лише з тими пацієнтами, яких добре знав сам і які давали згоду на те, щоб їх оглядали й ставили запитання. Деякі з них самі були природженими вчителями. Ґолді Кеплен, наприклад, мала рідкісне вроджене порушення діяльності спинного мозку й говорила студентам: «Не намагайтеся заучувати, що таке „сирінґомієлія“ з підручників — краще пригадайте мене. Зауважте цей великий опік у мене на лівій руці — я оперлася на батарею, не відчувши ані жару, ані болю. Пригадайте, як я викручуюся, коли сідаю, пригадайте мої проблеми з мовленням — кіста вже підбирається до мозкового стовбура. Я — втілення сирінґомієлії! — говорила вона. — Запам’ятайте мене!», і вони запам’ятали. Деякі з них, пишучи мені багато років по тому, згадували Ґолді, зазначаючи, що й досі подумки уявляють її.

Після тригодинного огляду пацієнтів ми робили перерву на чай у моєму тісному кабінеті, стіни якого вкривали палімпсести з прикноплених паперів: там були статті, нотатки, роздуми й афішного розміру графіки. Потім, якщо була відповідна погода, ми йшли до Нью-Йоркського ботанічного саду через дорогу, всідалися під деревом і розмовляли про філософію та життя загалом. За цих дев’ять п’ятничних зустрічей ми дуже зблизилися.

Потім на кафедрі неврології сказали, щоб я проекзаменував студентів і виставив їм оцінки. Після іспиту я подав заповнену відомість, виставивши всім «відмінно». Мій керівник страшенно обурився: «Як можуть усі студенти отримати „відмінно“? — дивувався він. — Це що, жарт?».

Я відповів, що це не жарт — що більше я дізнавався про кожного зі студентів, то більш особливими вони мені здавалися. Своїми «відмінно» я не намагався утвердити ілюзорну рівність між ними — це радше було визнання самобутності кожного. Я розумів, що не можна студента звузити просто до імені чи оцінки, так само, як і пацієнта. Як я міг оцінювати студентів, не спостерігаючи, як вони поводяться в різноманітних обставинах, як проявляють себе в таких відносних категоріях, як співпереживання, турбота, відповідальність чи здоровий глузд?

Зрештою, мене більше не залучали до оцінювання студентів.

Час від часу котрийсь із моїх студентів затримувався на довше. Один із них, Джонатан Кертіз, недавно навідав мене й сказав, що тепер, понад сорок років по тому, єдине, що він пам’ятає з часів студентства, це три місяці, проведені зі мною. Я, бувало, відправляв його поспостерігати за пацієнткою, скажімо, з розсіяним склерозом — піти до неї в палату і провести з нею кілька годин. А після цього він мав надати мені якнайповніший звіт не лише про її проблеми неврологічного характеру і спосіб життя за умов їх наявності, а й про те, що вона за людина, чим цікавиться, хто її рідні — повну історію її життя.[212]

Ми в загальних рисах обговорювали пацієнта і «стан речей», а потім я пропонував щось почитати. Джонатана приголомшило те, що я часто рекомендував оригінальні праці (нерідко видані у ХІХ столітті). За його словами, більше ніхто в медичному виші не пропонував таке читати: ці праці відкидали (якщо й узагалі згадували) як «старий мотлох», віджилий, застарілий, що не становить ані користі, ані інтересу ні для кого, крім істориків.

* * *

Молодші медсестри, супровідники, санітари, медсестри в Бет-Авраамі (як і скрізь у лікарнях) працювали понаднормово й за низьку платню, тож у 1972 році їхня профспілка — місцева організація 1199 — закликала до страйку. Дехто з персоналу вже довгі роки працював у лікарні й дуже прив’язався до своїх пацієнтів. Я поспілкувався з кількома з них під час того, як вони стояли на лінії пікету, і вони розповідали, наскільки суперечливо почуваються, полишаючи пацієнтів, а дехто взагалі не міг стримати сліз.

Я побоювався за деяких пацієнтів, особливо за тих, які не могли самостійно рухатися, потребували частого перевертання в ліжку, щоб запобігти пролежням, або виконання пасивних вправ на обсяг рухів у суглобах, що зовсім атрофуються, якщо нічого не робити. Якщо цих пацієнтів не перевертати й не робити з ними вправи хоча б упродовж одного дня, їхній стан може погіршитися, а страйк, здавалося, триватиме тиждень, а то й більше.

Тоді я зателефонував кільком своїм студентам, пояснив ситуацію та поцікавився, чи можуть вони допомогти. Ті погодилися скликати збори студентської ради, щоб обговорити це питання. Дві години по тому перетелефонували мені з вибаченнями й сказали, що як колектив вони не можуть зривати страйк. Проте додали, що як приватні особи студенти можуть робити так, як їм підказує совість. Двоє студентів, яким я телефонував, сказали, що відразу ж прибудуть.

Ми з ними пройшли крізь ряди страйкарів — вони розступилися, даючи нам пройти — і упродовж наступних чотирьох годин перевертали пацієнтів, розробляли їхні суглоби, стежили за потребами та усіляко допомагали. Потім на зміну прийшла інша пара студентів. Це була просто каторжна цілодобова праця, і тепер ми зрозуміли, які тяжкі робочі будні мають медсестри, санітари, доглядальниці, але нам вдалося запобігти руйнуванню шкірних покровів та іншим проблемам у п’яти сотень пацієнтів.

Питання графіку й зарплатні зрештою було вирішено, і десять днів по тому працівники повернулися до роботи. В останній із тих вечорів, наблизившись до своєї машини, я побачив, що лобове скло розтрощене, і до нього прикріплений великий аркуш паперу, на якому від руки написано: «Докторе Сакс, ми вас любимо, проте ви — штрейкбрехер». Однак вони дочекалися кінця страйку, щоб дозволити мені зі студентами піклуватися про хворих.[213]

Коли ми дорослішаємо, між роками немовби стираються межі, проте 1972-й лишається чітко виокремленим у