Читати книгу - "Стрімголов. Історія одного життя"

«Як там Джиммі, заблукалий мореплавець? — писали вони. — Передавайте йому привіт і найкращі побажання». Для них Джиммі, як і багато інших персонажів книги, існував насправді. Правдивість ситуацій і боротьби цих людей зворушувала серця й розум багатьох читачів. Вони могли уявити себе на місці Джиммі тоді, як гранично скрутне становище пацієнтів у «Пробудженнях» було практично нереально уявити навіть найспівчутливішим читачам.

Деякі оглядачі вважали, що я спеціалізуюся на «химерному» й «екзотичному», але я мав протилежну думку. Я розглядав ці історії хвороб як «типові» — мені дуже подобався вислів Вітґенштайна[259] про те, що книга має складатися з прикладів — і мав надію, що, можливо, змальовуючи стани виняткової тяжкості, можна не лише описати досвід людини з неврологічним захворюванням і його наслідки, а й пролити світло на ключі й, можливо, неочікувані аспекти будови й функціонування мозку.

* * *

Хоча після публікації «Пробуджень» Джонатан Міллер і сказав мені: «Тепер ти — зірка», насправді це було не так. «Пробудження» отримали літературну премію і схвалення в Англії, проте їх заледве помітили у Сполучених Штатах (книга мала лише одну рецензію від Пітера Прескотта у «Ньюзвік»). А після того, як «Капелюх» неочікувано здобув славу, я став відомим громадськості, хотів того чи ні.

Звичайно, це мало певні переваги. Раптом виявилося, що у мене є зв’язок із величезною кількістю людей. Я мав повноваження, щоб допомагати, проте у моїх можливостях було й нашкодити. Я більше не міг писати анонімно. Коли ж писав «Мігрень», «Пробудження» і «Ногу», я насправді не думав про читацьку публіку. А тепер певною мірою відчув відповідальність.

Раніше я час від часу виступав із публічними лекціями, проте після виходу «Капелюха» на мене посипалися запрошення на виступи найрізноманітнішого штибу. Так чи інакше, але з виходом у світ «Капелюха» я став публічною особою попри те, що за суттю своєю є самітником і насмілююся вірити в те, що найкраща, принаймні найбільш творча частина мене самотня. Відлюдності, творчої відлюдності тепер досягти було важко.

Однак колеги-неврологи і далі погордливо трималися на віддалі. Тепер, як мені здавалося, до цього додалася ще й певна підозрілість. Імовірно, вони вирішили, що я вважав себе «популярним» письменником, а якщо хтось стає популярним, то його в силу самого цього факту не варто сприймати серйозно. Це було зовсім не так, і деякі колеги сприймали «Капелюх» як ґрунтовну, докладну збірку історій з неврологічної практики, написаних у прекрасній класичній оповідній манері. Але загалом у медичних колах і надалі було тихо.

У липні 1985 року, за кілька місяців до публікації «Капелюха», я відчув поновлення цікавості до синдрому Туретта. Упродовж кількох днів я списав думками ввесь записник, розуміючи, що з цього також може вийти ціла книга. Тоді я був в Англії, і цей потік ідей та збудження досяг апогею, коли вже летів назад до Нью-Йорка. Після мого повернення ці плани на день-два було перервано — поштар приніс до мого будиночка на Сіті-Айленді пакунок із The «Нью-Йорк рев’ю оф букс». Це була історія глухих і мови жестів Гарлана Лейна «Коли розум чує». Боб Сільверс цікавився, чи не хочу я написати на неї рецензію. «Ви ніколи серйозно не замислювалися над мовою, — писав Боб. — Ця книга змусить вас це зробити». Я не був певен, що хочу відволікатися від книги про синдром Туретта, яку задумав написати. Спершу я планував розпочати її після зустрічі з Реєм у 1971 році, але цей задум було зруйновано спочатку травмою ноги, а тоді тяганиною з Джоном. Тепер же побоювався, що початок роботи над книгою знову відтягнеться, однак праця Гарлана Лейна водночас захопила й шокувала мене. У ній розповідалося про глухих: їхню унікальну, багату культуру, засновану на мові жестів, а також про безперервні дискусії щодо того, чи варто глухих людей навчати власної мови жестів чи залучати до «читання з губ», що часто є тяжким рішенням для людей, глухих від народження.

Раніше мої зацікавлення поставали з власного клінічного досвіду, але тепер я усвідомив, що практично проти своєї волі втягуюся у дослідження історії та культури глухих і природи мови жестів — сфер, у яких досвіду в мене не було. Проте я відвідав кілька місцевих шкіл для глухих, де познайомився із дітьми. А також, надихнувшись книгою Нори Еллен Ґроус «Тут всі говорять мовою жестів», відвідав містечко на Мартас-Він’ярд, де століття тому майже чверть населення страждала на спадкову глухоту. Тут глухих людей сприймали не як «глухих», а просто як фермерів, учнів, учителів, сестер, братів, дядьків і тіток.

До 1985 року в містечку вже не було глухих, але старші люди з добрим слухом ще мали яскраві спогади про глухих родичів і сусідів, а також часом послуговувалися мовою жестів між собою. Із плином часу уся громада засвоїла одну мову: і глухі, і ті, хто має слух, могли вільно спілкуватися жестами. Я ніколи особливо не замислювався над темою культурних особливостей, тож мене вразила сама ідея, як уся громада може таким чином пристосуватися до певних умов.

Коли я відвідав Ґаллодетський університет у Вашингтоні (єдиний університет у світі для глухих і людей з вадами слуху) і говорив там про «людей з вадами слуху», один із глухих студентів жестами запитав: «А чому ви не розглядаєте себе як людину з вадами жестів?».[260] Це був дуже цікавий поворот, оскільки в університеті навчалися сотні студентів, які спілкувалися за допомогою жестів, а я був серед них глухим — не міг ані щось зрозуміти, ані щось повідомити, окрім як з допомогою перекладача. Мене все глибше й глибше захоплювала культура глухих, і невелика рецензія на книгу зросла до обсягів більш особистого есею.

Гадаю, на цьому й завершилося моє занурення у світ глухих — коротка, але захоплива подорож.

Якось улітку 1986 року мені зателефонував молодий фотограф Ловелл Гендлер. Він користувався спеціальною стробоскопічною технікою для зйомки людей із синдромом Туретта у моменти посеред тиків. Гендлер цікавився, чи може показати мені зразки своїх робіт. Ловелл має особливе розуміння цієї теми, оскільки сам хворіє на синдром Туретта. Тиждень тому ми зустрілися. Зроблені ним